Med hjärtat i handen och nerverna utanpå

Jag fick tips om boken Med hjärtat i handen och nerverna utanpå av Helena på Fiktiviteter och även om jag drog mig lite för att läsa, bestämde jag mig för att göra det. Jag visste att den skulle väcka känslor, men faktiskt gav den också lite tröst. Boken av Anna Flodberg och Ann-Charlotte Runnkvist har undertiteln Orka livet som npf-förälder och tillhör båda den kategorin. Det gör också jag, även om etiketten känns lite olustig. Visst har vi en son med en autismdiagnos, men han är så mycket mer än sin diagnos. Samtidigt finns det saker föräldrar till barn med npf måste klara, situationer som vi hamnar i och bemötanden vi måste hantera, som tyvärr förenar oss. Jag känner igen mycket av det författarna skriver om och blir både arg och ledsen under läsningen. Samtidigt blir jag påmind om att vissa gränser måste sättas och vissa saker accepteras. Det handlar som sagt om att överleva.

Ingen kan riktigt förstå vad som pågår i någon annans liv, men som författarna skriver kan det vara riktigt provocerande med goda råd från personer som tror sig förstå, men inte gör det. De skriver om barn som på ytan verkar ouppfostrade, hur de som föräldrar kan verka slappa eller ursäkta sina barn beteenden när det istället handlar om saker som inte går att styra. Du kan inte uppfostra bort en diagnos, men som förälder kämpar du ständigt för att få ditt barns liv och din familjs vardag att flyta på hyfsat. Det betyder att du kanske mer än andra föräldrar behöver välja dina strider. Vi äter till exempel framför tv:n varje dag för att sonen har svårt att äta med andra när det är så tyst att han hör tuggandet. Att se en tv-serie samtidigt gör situationen trevligare och vi kan äta tillsammans. Jag tar till mig följande formulering: ”En sak att förlikas med är att du gör val som fungerar för er, men som andra inte förstår.”

Författarna skriver om den isolering du lätt hamnar i som npf-förälder. Att bjuda hem folk eller att åka iväg är något som kräver så mycket planering att det sällan är värt det. Dessutom måste tid för återhämtning finnas och det kan ta dagar. Att resa iväg på semester ska vi inte tala om. Det som för andra bara är roligt, kräver för oss otroligt mycket planering och inte sällan svårigheter att slappna av och njuta av det som ska vara en rolig grej. Det är något som är otroligt svårt för andra att förstå. Troligen finns det många som blivit irriterade och besvikna för att vi inte jublar över middagar, utflykter, aktiviteter eller resor. De inser självklart inte att sådana saker kostar väldigt mycket mer än de smakar både innan, under och efter. Men ja, när jag läser Anna Flodbergs beskrivning av en helt misslyckad semester och besvikelsen över att inte ha det familjeliv som hon föreställt sig så gråter jag en skvätt. Samtidigt är jag glad över att vi lyckats ganska bra med att skapa en vardag som är trygg.

Författarna beskriver den ständiga stress som föräldrar till barn med npf lever med och jag känner tyvärr igen både mig och maken. Vi stretar på och håller ihop, men det är få saker i vardagen som bara flyter på. Som Runnkvist skriver kan en npf-familj se ut som vilken annan familj som helst på ytan, men de lever i en vardag med ”extra allt”. Hon liknar föräldrarollen med en jonglör som ständigt får nya och fler bollar att hantera. Ett viktigt råd ges i sammanfattningen på sidan 23: ”Sluta jämföra dig med andra familjer och deras barns utveckling. Acceptera att ditt barn går en annan väg och att det bästa du kan göra är att vara en stöttande medföljare längs vägen.” För det är som Bella Stensnäs, leg. psykolog och föreläsare skriver, omöjligt att vara en perfekt förälder och risken för psykisk ohälsa och utmattning till följd av ständig stress är stor. Hon beskriver att hon ofta använder samma metoder som hon gör vid PTSD när hon hjälper npf-föräldrar. Den långvariga, kroniska stressen kan liknas vid ett trauma och ger samma konsekvenser.

Något som också väcker känslor är kampen för att barnet ska få rätt hjälp och stöd av vården och skolan. Som vi har krigat och som vi har motarbetats och ifrågasatts främst från den grundskola som våra barn gick på. Några fantastiska lärare gjorde att vi kunde lämna den utan att ha knäckts fullständigt, men det var några tuffa år, faktiskt för hela familjen. Jag är glad att de första skolåren flöt på bra. När jag läser om föräldrar vars barn fått problem redan i förskoleåldern blir jag så väldigt ledsen för deras skull. Elaine Eksvärd intervjuas i boken både som författare och npf-förälder och ger råd om hur du kan hantera härskarteknik och ifrågasättande på möten. Det är bra råd, men visst har det blivit total härdsmälta ibland. Vi hade turen att få med bra personer från socialtjänsten och bup som kunde för vår och sonens talan. Det hade inte gått utan dem.

Med hjärtat i handen och nerverna utanpå är en tunn bok med viktigt innehåll. Fokus ligger på att förstå och acceptera sin situation, men också att faktiskt tänka på sig själv och sina egna behov. Det är en bok jag rekommenderar alla npf-föräldrar och människor i deras närhet. Förståelse är viktigt och även om du aldrig kan förstå en annan människas situation fullt ut kan du i alla fall försöka. Egentligen kanske det räcker att läsa den talande titeln för att i alla fall ana hur det är.

---